Por un Registro Nacional de Fibrosis Quística

Estas últimas semanas, la salud pública en México ha dado un paso histórico con la reciente autorización por parte de la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) del medicamento Trikafta.

Un medicamento para el tratamiento de fibrosis quística, una enfermedad hereditaria que afecta principalmente los sistemas respiratorio y digestivo de los niños y niñas. El hecho de que México se haya colocado a la vanguardia en América Latina al aprobar este medicamento de última generación es un avance que no puede pasarse por alto.

Es, sobre todo, un avance crucial para la calidad de vida de los pacientes. Desde el Congreso Local, luché por el reconocimiento de dicho medicamento y celebro esto como un compromiso cumplido. Todavía queda mucho por hacer. 

En Nuevo León, organizaciones de la sociedad civil han detectado que, entre 2011 y 2015, aproximadamente uno de cada 10,000 recién nacidos vivos presentaba fibrosis quística. Llama la atención que nuestra entidad tiene una prevalencia un poco superior al resto de los estados. Sin embargo, no contamos con un registro oficial que pueda confirmar tales números. Por eso, esta semana presenté una iniciativa ante el Senado de la República que tiene como objetivo crear el Registro Nacional de Fibrosis Quística. 

Este registro es una herramienta crucial para garantizar y hacer más eficiente el tratamiento de los pacientes, al incluir información sociodemográfica, fecha de detección, tratamiento y seguimiento médico. Esto permitirá, entre otras cosas, garantizar el abastecimiento de medicamentos, contar con instalaciones adecuadas para la atención y evaluar la eficacia de las políticas públicas que implementemos. 

Con esta iniciativa, propongo reformar el artículo 7.º de la Ley General de Salud para que la Secretaría de Salud sea responsable de mantener este registro, y añadir el artículo 159 para especificar el tipo de información que debe incluirse: tipo de padecimiento, síntomas, etapa clínica del diagnóstico, tratamiento y datos sociodemográficos.

De manera general, el registro permitirá a las autoridades de salud planificar adecuadamente la distribución de medicamentos, priorizar el desarrollo de infraestructuras adecuadas para el tratamiento y asignar los recursos necesarios de manera eficiente. Este es un esfuerzo para garantizar que los pacientes con fibrosis quística reciban la atención integral que merecen, desde la prevención de la enfermedad y un diagnóstico temprano hasta un tratamiento continuo y adecuado.

Con la aprobación del registro, el siguiente paso es asegurar que este fármaco esté disponible en el sistema público de salud. Como padre de familia que ha experimentado de primera mano la enfermedad de sus hijos, sé lo que es enfrentar una enfermedad grave. Por eso, me siento profundamente comprometido a seguir impulsando iniciativas que protejan y beneficien la salud de las personas. 

Que nunca se nos olvide que detrás de cada número en papel sobre alguna enfermedad, hay seres humanos con el derecho a vivir una vida digna con acceso irrestricto a la salud. 

A los padres de familia, a los pacientes, a las asociaciones que han luchado incansablemente por este momento, les digo: este es su logro. 
Juntos hemos avanzado en la dirección correcta, pero queda mucho por hacer. Sigamos trabajando.